Séminaires Cancers, corps et sciences sociales
Cancers, corps et sciences sociales L'activité physique comme révélateur de dynamiques plurielles
Séminaire organisé par la MSH Lyon St-Etienne (axe Santé & société) et la MISHA (Strasbourg), en lien avec la thématique Sports & sociétés du Réseau MSH. En collaboration avec les laboratoires L-VIS, E3S et l’Institut ReCAPPS.
Organisé de mars 2023 à juin 2025.
Contexte
Dès le début des années 2000, la lutte contre le cancer, première cause de mortalité chez l’homme et deuxième chez la femme, a été constituée en objet spécifique d’action publique. Au début du XXème siècle, l’institutionnalisation de la cancérologie en tant que secteur médical spécialisé, la naissance des mouvements de lutte contre le cancer et les premières actions de l’État ont été étudiées comme étant à la fois spécifiques et révélatrices de l’émergence de la médecine contemporaine (Pinell, 1992). Une nouvelle ère s’ouvre avec les plans nationaux interministériels : les trois plans Cancer qui se sont succédés entre 2003 et 2019 intègrent simultanément les perspectives de traitement, de prévention et de soutien social. Ils sont actuellement relayés par une stratégie décennale (2021-2030) qui vise précisément à améliorer la prévention, lutter contre les cancers de mauvais pronostic, limiter les séquelles, améliorer la qualité de vie, et s’assurer que les progrès bénéficient à tous dans un contexte d’amélioration de la survie pour une majorité des pathologies cancéreuses.
Le premier plan « Gillot-Kouchner », a notamment pris appui sur les « États généraux des malades atteints de cancer » organisés pour la première fois en 1998 par la Ligue. Les impacts durables à la fois sur le corps, le bien être émotionnel du malade et de ses proches, ainsi que sur l’ensemble de la vie sociale des patients (Reich, 2009) ont ainsi pu se traduire par sept mesures visant « un accompagnement plus humain et plus solidaire ». Ce premier plan fait ainsi écho aux perspectives de démocratie sanitaire dessinées par la loi de 2002, la question de la participation des patients ayant d’emblée pris une importance notoire en cancérologie. Elle a progressivement été enrichie par le souci de réduction des inégalités sociales de santé (Derbez et Rollin, 2016).
L’Institut National du Cancer créé en 2005 pour coordonner les différents acteurs de la recherche, du soin, de la prévention, du soutien social marque le paysage institutionnel de la cancérologie de manière emblématique et unique (Castel, Juven et Vézian, 2019). Il soutient les collaborations innovantes en s’appuyant sur un comité de démocratie sanitaire qui veille à ce que patients, anciens patients, aidants et professionnels de santé soient impliqués. Sa mission s’est complexifiée avec la multiplication des organisations spécifiques (centres de lutte contre le cancer, cancéropôles, dispositifs spécifiques régionaux du cancer, centres ressources cancer…) et la multiplication des intervenants auprès des patients qu’ils soient professionnels ou bénévoles. Le dynamisme associatif de ces dernières années objective une part de ce foisonnement, tout en laissant aussi entrevoir la pluralité des modes d’engagement des malades et leurs difficultés à porter collectivement des revendications proprement politiques (Knobé, 2019).
L’espace social de lutte contre le cancer est ainsi simultanément structuré par une médecine de précision fondée sur des données probantes, participant elle-même à la création de données via les essais cliniques, et par un impératif de participation du patient à la surveillance, aux soins, aux décisions qui le concernent et au contrôle de ses habitudes de vie. En parallèle d’une médecine scientifique centrée sur le traitement de la maladie, des interventions qualifiées de « soins de support » visent à soutenir le patient dans les épreuves qu’il traverse et à accompagner la reconstruction de son autonomie. Le défi d’une « oncologie intégrative » et « personnalisée » suppose que ces deux approches puissent se rejoindre, ce qui ne va pas de soi dans un univers où l’Evidence Based Medicine constitue le gold standard et où les pratiques évaluatives sont structurées par une logique de résultat (réduction de la mortalité et des récidives) qui privilégie les indicateurs quantitatifs. Les expertises sur le cancer et les recommandations qui en découlent activent les débats entre acteurs qui ont de fait des points de vue différents sur la place respective des traitements médicaux et des soins de supports, comme sur les collaborations interprofessionnelles. Vectrice d’innovations et de transferts de connaissances dès son origine, la cancérologie soutient aujourd’hui de nouvelles formes de recherches collaboratives dans la perspective de saisir l’expérience et l’expertise des usagers comme des professionnels de la santé, en prenant en compte la diversité des langages (Bruneau, Génolini et Terral, 2021). Ainsi l’espace social de lutte contre le cancer est-il soutenu par des appuis normatifs très diversifiés et traversé par des dynamiques paradoxales.
Le séminaire s’intéresse à ces dynamiques dans une approche pluridisciplinaire ouverte (sociologie, anthropologie, science politique, géographie, histoire, …) qui appréhende les interventions de lutte contre le cancer et leurs innovations à plusieurs niveaux : celui des politiques de santé publique spécifiquement dédiées au cancer, celui des organisations spécialisées et inclusives qui se sont démultipliées dans les territoires, celui des interventions professionnelles qui se sont diversifiées, ainsi que celui de l’expérience des personnes malades et de leur parcours de vie. Nous observerons, entre autres, comment la question de la réduction des inégalités sociales de santé (Meidani, 2020 ; Loretti, 2021) s’objective à ces quatre niveaux, y compris au sein même de la démarche scientifique (Bataille et Amsellem, 2018 ; Besle et al., 2021).
Le séminaire propose en particulier, mais pas seulement, d’étudier ces dynamiques au prisme de l’intervention en Activité Physique Adaptée (APA) située à l’interface des pratiques conventionnelles fondées sur des preuves scientifiques et des pratiques non conventionnelles à visée d’accompagnement. L’APA vise en effet tout autant le contrôle de la maladie par ses effets thérapeutiques et préventifs démontrés (Inserm 2019), qu’un support à la reconstruction biographique à partir de la mise en jeu de son propre corps et le développement des pouvoirs de ressentir et d’agir (Perrin et Mino, 2019). Saisie aux différents niveaux d’échelle définis, l’Activité Physique Adaptée pourra être utilisée comme un révélateur de dynamiques dont certaines sont spécifiques à la lutte contre le cancer, tandis que d’autres traversent l’espace social de la santé.
Comité d'organisation
Responsabilité scientifique : Sandrine Knobé (E3S, MISHA), Claire Perrin (L-VIS, MSH Lyon St-Etienne)
Organisation : Charlotte Bruneau (L-VIS) et Mélanie Wullens (E3S).
Informations pratiques
Le séminaire se déroulera le plus souvent par visioconférence durant la pause méridienne Trois séances seront programmées par année universitaire entre 2023 et 2025.
Inscription gratuite mais obligatoire >> cf formulaire d'inscription pour chacune des séances.
